Når et menneske i familien får en demens- eller epilepsidiagnose, ændrer hverdagen sig markant, også for den, der står tættest på. Mange ægtefæller, partnere og nære pårørende beskriver en tilstand af konstant beredskab, dag og nat, hvor kroppen sjældent får lov at falde helt til ro.
Ro i Innercirklen er udviklet som et socialt projekt fra RestfulBlanket og Demenskonsulenten (Tina Jenny Kjeldsen). Det er et enkelt og værdigt støttegreb, der kan bruges med det samme, uden lange forløb eller kompleks adgang.
Kort fortalt
Ro i Innercirklen tilbyder en konkret førstehjælpspakke til den nærmeste pårørende i “innercirklen” omkring mennesker med demens eller epilepsi. Pakken samler faglig sparring, viden og et fysisk redskab til ro og søvn, så den pårørende får støtte til at kunne holde sig selv oppe, mens hverdagen er allermest krævende.
Hvorfor Ro i Innercirklen findes
Når omsorgsrollen bliver altomfattende, er det ofte den pårørende, der holder sammen på aftaler, medicin, praktiske opgaver, bekymringer og beslutninger. Samtidig kan sorg, skyld og ensomhed fylde, og der kan være langt til konkret hjælp, som faktisk kan bruges i hverdagen.
Søvnen er et særligt sårbart område. Mange pårørende sover uroligt, vågner hyppigt eller har svært ved at falde i søvn, fordi kroppen bliver i alarmberedskab. Over tid kan det gøre det sværere at regulere stress og finde overskud, og det kan blive en ond cirkel, hvor manglende restitution gør omsorgsrollen endnu tungere.
Ægtefæller til personer med demens har
69% højere risiko for slagtilfælde end andre i samme alder.
Partnere til personer med Alzheimers (demens) har
53% højere risiko for depression.
58% af forældre til børn med epilepsi oplever søvnproblemer og sover i gennemsnit kun 5,9 timer pr. nat.
Se eller download en pdf med forskningen
Hvad siger forskningen om søvn og helbred hos pårørende?
Det vigtigste budskab er ikke at skræmme, men at validere: Hvis du som pårørende føler dig slidt ned, er det ikke et tegn på svaghed. Det er en kendt og dokumenteret belastning, som fortjener tidlig støtte. (Afsnitet og dokumentation er på engelsk)
“… caregivers lost 2.42 to 3.50 hours of sleep each week …”
Citeret fra systematisk review og meta-analyse om søvn hos demensomsorgsgivere (JAMA Network Open, 2019).
“The pooled prevalence of sleep disturbances in parents of children and adolescents with epilepsy is high (58.1%), …”
Citeret fra meta-analysen om søvnforstyrrelser hos forældre til børn og unge med epilepsi (Nature and Science of Sleep, 2023).
“For long-term caregivers, there was significant evidence of risk of hypertension onset associated with caregiving (RR=2.29, 95% CI: 1.17, 4.49).”
Citeret fra kohortestudiet om ægtefælleomsorg og risiko for hypertension (American Journal of Hypertension, 2012).
Derfor er Ro i Innercirklen bygget på en simpel tanke: Små, konkrete indsatser tidligt i forløbet kan gøre en reel forskel, før belastningen bliver for stor, og før søvn og helbred er kørt helt i bund.
Formål
Formålet med Ro i Innercirklen er at give pårørende et tidligt, lavpraktisk og værdigt støttegreb, som kan reducere belastning, skabe mere ro i kroppen og forbedre forudsætningerne for søvn og restitution.
Projektet er tænkt som et supplement til eksisterende kommunale og foreningsbaserede tilbud, og det erstatter dem ikke.
Hvem er projektet til?
Ro i Innercirklen er målrettet ægtefæller, partnere og nære pårørende i innercirklen omkring mennesker med demens og epilepsi, hvor belastningen er høj, og hvor der er behov for tidlig støtte.
Udvælgelse sker via projektets samarbejdspartnere, så tilbuddet når dem, der har størst behov, og så der er et tydeligt tillidsled.
Hvad indeholder førstehjælpspakken?
- 30 minutters personlig video-konsultation og vejledning
med Tina Jenny Kjeldsen (Demenskonsulenten og medlem af vores expertpanel) - Bogen “Få overskud i hverdagen med demens”
som videnstøtte og hverdagssprog, når situationen er ny og overvældende. - En RestfulBlanket tyngdedyne
som et fysisk redskab til ro og søvn i en periode, hvor kroppen ofte “står tændt”.
Det er med vilje holdt enkelt. Tanken er ikke flere opgaver, flere møder eller mere papirarbejde, men en håndgribelig støtte, der kan mærkes og bruges i dagligdagen.
Sådan foregår indsatsen
- De uafhængige samarbejdspartnere identificerer familier med særligt behov for støtte og formidler kontakten.
- Efter samtykke planlægges konsultationen, og pakken udleveres eller fremsendes.
- Eventuel opfølgning sker enkelt og frivilligt, så modtagerne ikke belastes yderligere.
Etik, tryghed og afgrænsning
Ro i Innercirklen er støtte og førstehjælp, ikke behandling. Konsultationen er rådgivende og erstatter ikke sundhedsfaglig behandling eller kommunale tilbud.
Projektet gennemføres med respekt for privatliv, samtykke og minimal belastning af familierne. Når vi lærer af projektet, sker det i anonymiseret og overordnet form, uden deling af personfølsomme oplysninger.
Ro i Innercirklen er et af vores sociale initiativer.
FAQ’s
Er Ro i Innercirklen for mig, hvis jeg er pårørende?
Projektet er skabt til den nære pårørende i innercirklen, hvor belastningen er høj, og hvor tidlig støtte kan gøre en forskel. Udvælgelse sker via samarbejdspartnere.
Er det et behandlingsforløb?
Nej. Det er et støttegreb og en førstehjælpspakke, ikke behandling. Tal altid med egen læge eller behandler om sygdom, behandling og medicin.
Hvad hvis jeg har det akut svært?
Søg professionel hjælp. Ved akut fare skal du ringe 112. Hvis du har det psykisk meget skidt eller ikke kan sove i længere tid, så tag fat i egen læge eller relevant akut rådgivning.
Hvad sker der med mine oplysninger?
Projektet gennemføres med samtykke og respekt for privatliv. Eventuel læring og opsamling sker i anonymiseret form.
Hvorfor er der så meget fokus på ro og søvn?
Fordi søvn ofte er det første, der knækker, når man er i konstant beredskab, og fordi søvn og restitution er en af de vigtigste forudsætninger for at kunne holde til omsorgsrollen.
Status
Ro i Innercirklen etableres som en pilot med et afgrænset antal forløb, så kvalitet, læring og erfaringer kan bygges solidt op, før projektet udbredes mere.
Restful hilsner,
Zafir Bæk og Tina Jenny Kjeldsen
